عندما تراهم للوهلة الأولى تظن أنهم أقزام وأطفال لا يتجاوزون الثلاث سنوات، بينما تكتشف عقب الحديث معهم أنهم اقتربوا من السادسة عشر من العمر وما يصيبهم هو مرض نادر يتسبب في انحناءات وقصر القامة وتغير ملامح الوجه هى السمة السائدة.
الموت حصد سبعة من الأطفال المرضى بسبب عدم مقدرة أسرهم على العلاج، فيما ينتظر عشرة آخرين مصيرهم كسابقيهم. حيث يعانون من نفس المرض ولا يجد أسرهم تكاليف علاجهم فضلا عن عدم إدراج العلاج الخاص بهم بهيئة التأمين الصحي على الرغم من الدعاوى القضائية التى ألزمت الدولة وهيئة التأمين الصحى لعلاجهم.
جدير بالذكر أن الأطفال مصابين بمرض نادر معروف علميا بإسم "ميكوبوليكسيرأيدوزس" أو "mps-vi" وهو مرض وراثى نادر يتسبب في تضخم بالكبد وانحناء فى العمود الفقرى وفقدان السمع وضعف النظروعتامة بالقرنية وتيبس بالمفاصل وعدم القدرة على الحركة وقصور بعضلة القلب، وذلك وفقا للمستندات الطبية التى حصلت الشروق على نسخة منها".
التقى مراسل الشروق بالأطفال المرضى وأسرهم، حيث يعيش جميعهم بالدقهلية ولم تفلح صرخات الأهالي ولا المكاتبات الرسمية التي حصلوا عليها في أن يجدوا علاج لأبنائهم.
الطفلة هاجر إبراهيم ذات الـ11 عاما تدرس فى الصف الخامس الابتدائي لا تستطيع الحركة وتنام فى وضع الجلوس وقد حصلت على المركز الأول على مدرستها فى المرحلة التعليمية.
وتقول هاجر إن زملائها يحملونها إلى المدرسة ذهابا وإيابا، وتتابع قائلة بينما لا تغادر الضحكة وجهها: "نفسى أبقى زى زمايلى وأكون دكتورة.. مش عايزة حد يشيلنى.. نفسى أكون دكتورة وأعالج كل العيانيين". مضيفة "أنا نفسى السيسى اللى بأشوفه فى التليفزيون يعالجنى. أنا بابا قالى إنه جاب كل ورق علاجى ومستنى حد يوافق عليه علشان أعيش".
يضيف والد الطفلة "لدى طفلتين هما هاجر وسارة مصابتان بنفس المرض فكانا فى بداية حياتهما طبيعيتين وبدأت أعراض المرض تظهر عليهما فبدأ يأكل وينهش فى أجسادهما ويفقدا بعض حواسهما بالإضافة إلى تضخم الكبد والطحال وانحناءات فى الجسم وشلل فى الحركة". مشيرا إلى رفعه دعوى قضائية بالقضاء الإدارى لإلزام التأمين الصحى بعلاجهم وقد قرر القضاء الإداري علاجهم إلا أن هيئة التأمين رفضت علاجهم فى 11 ديسمبر 2013، مؤكدا أنه فى حيرة حتى الآن لعدم تنفيذ الحكم وعلاج ابنتيه.
من جانبه، يقول المواطن محمد أحمد ربيع، إنني لدي طفلتين مصابتين حاليا، الأولى إيمان 15 سنة مريضة منذ ولادتها وبسمة 5 سنوات، كما توفيت ابنة ثالثة اسمها سارة عندما أصيبت بالمرض. وتابع قائلا "أنا نفسى أعالج عيالى حتى لو هيموتوا بس يشوفوا يوم راحة وأخذ حقهم زى ما الدستور بيقول.. أنا انتخبت السيسى علشان يجيب لى حقى في علاج عيالى".
وتضيف زوجة محمد ربيع، توفيت ابنتى بنفس المرض ولا أرغب أن أحس بنفس التجربة لابنتي المصابتين بالمرض.
ويقول على عامر، أصيب ابنى الوحيد محمد بالمرض وقد رفعت دعوى قضائية عندما طلبت هيئة التأمين الصحي أن تعالجه شرط وجود حكم قضائى وعندما حصلت على الحكم رفضت الهيئة علاجه حينما أرسلنا إليهم طلب للعلاج علي نفقة الدولة فجاء الرد بالرفض لأن العقار غير مسجل بوزارة الصحة.
وجاء فى الأحكام القضائية التي رفعها الأهالى وحصلت الشروق على نسخة منها، قبول دعاوى الأسر الشاكية ووقف القرار السلبى بامتناع الهيئة العامة للتأمين الصحى فرع المنصورة عن صرف دواء "naglazyme" وإلزام الجهات المسؤولية بتوفير العلاج، استنادا إلى أن الدستور أقر بحق الأفراد فى الحياة والمحافظة على الصحة العامة للمواطنيين وهو ما يمثل الحد الأدنى من المعاملة الإنسانية للمواطنين.
