فيديو.. والدة طفلة مصابة بالضمور العضلي: لم أحلم بحصول ابنتي على العلاج بتلك السرعة

آخر تحديث: الخميس 5 أغسطس 2021 - 12:39 ص بتوقيت القاهرة

هديل هلال

قالت سحر السيد، والدة الطفلة مريم جودة مريضة الضمور العضلي، إنها لم تحلم بحصول ابنتها على العلاج بتلك السهولة والسرعة، مشيرة إلى أن الطفلة حصلت على حقنة العلاج في الواحدة من ظهر اليوم الأربعاء.

وأضافت خلال مداخلة هاتفية لبرنامج «رأي عام»، الذي يقدمه الإعلامي عمرو عبدالحميد عبر فضائية «TeN»، مساء الأربعاء، أن حالة ابنتها مستقرة الآن، ولم تظهر عليها أية آثار جانبية، لافتة إلى أنها ستظل تحت الملاحظة في معهد ناصر لمتابعة أية مستجدات.

وأشارت إلى أن ابنتها «مريم» ليست الطفلة الأولى التي تنجبها وتكون مصابة بمرض الضمور العضلي، قائلة إنها أنجبت طفلتين مصابتين بالمرض سابقًا لكنهما توفيتا في عمر 11 شهرًا و3 سنوات.

وذكرت أن ابنتها مريم كانت طبيعية حتى بلوغ سن 6 أشهر، مضيفة أنها لجأت بعد ملاحظة الأعراض إلى أطباء المخ والأعصاب الذين طلبوا منها إجراء مجموعة من الفحوصات والتحليل الجيني.

ولفتت إلى أنها توجهت إلى جامعة عين شمس بعد السماع عن حالة الطفل «ريان»، متابعة أن جمعية ضمور العضلات سجلت حالة «مريم» ضمن القائمة التابعة لها.

وأعربت عن امتنانها للرئيس عبدالفتاح السيسي لإطلاقه مبادرة لعلاج مرضى الضمور العضلي وخاصة أن المرض لم يكن معروفا وعلاجه باهظ الثمن، معلقة: «الأطباء قاموا بالواجب واهتموا بها بشكل بالغ حتى حصلت على حقنة العلاج».

https://youtube.com/watch?v=OXLlG78EDb4&feature=share

وأعلنت الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان، عن حقن ثاني طفلة مصابة بالضمور العضلي الشوكي، بالعلاج الچيني، وذلك اليوم الأربعاء، بمركز العلاج بمستشفى معهد ناصر، ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلي.

وأوضحت الوزيرة، أن عدد الحالات التي تم استقبالها بالعيادات التي تم تخصيصها لاستقبال مصابي الضمور العضلي الشوكي من الأطفال، على مستوى الجمهورية، بلغ 1740 حالة وجاري إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچبا الجزئية، ثم تحويل من يتم تشخيصهم بالضمور العضلي الشوكي واكتمال الملف الطبي الخاص بهم، إلى اللجنة العلمية العليا، برئاسة الدكتور محمد حساني مساعد وزيرة الصحة والسكان لمبادرات الصحة العامة