والد سيلين مريضة الضمور: تعاني صعوبة البلع والتنفس.. ويتبقى 28 مليون جنيه لعلاجها

آخر تحديث: الإثنين 26 سبتمبر 2022 - 3:53 م بتوقيت القاهرة

بسنت الشرقاوي

"يمكن دي أول مرة اكتب عن سيلين بنتي لإني أول ما عرفت مرضها وأنا مبتكلمش خالص وكاتم كل حاجة جوايا عشان نفسية بنتي ومراتي، وأنا اللي لازم أقويهم ومينفعش أضعف للحظة قدامهم بس مبقتش قادر أشوف سيلين حالتها بتسوء ومش قادرة تتنفس وبقى يجيلها التهابات رئوية وتتجحز كتير في المستشفى وبقيت خايف منلحقهاش".

بهذه الكلمات لخص أيمن معاناة طفلته سيلين مريضة الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني، الذي يحتاج علاجا باهظا بقيمة 40 مليون جنيه.

يقول أيمن لـ"الشروق"، إنه اكتشف إصابة سلين بمرض الضمور الشوكي من النوع الثاني عندما بدأت في الامتناع عن تناول الطعام، ومعاناتها من مشاكل في التنفس منذ أن كان عمرها لا يتجاوز 11 شهرا.

وأضاف أيمن، أن الحالة الصحية لطفلته تتدهور إلى الأسوأ حتى وصلت لصعوبة في البلع وضيق في التنفس، متابعا: "زمان كان نفسي أجيب بنت وربنا رزقني بأجمل بنوتة وكنت بتمنى أرجع من الشغل وأفتح الباب وتجري عليا تحضني بس اتحرمت من اللحظة دي، لكن لسه عندي أمل إن في يوم هشوف المشهد ده بإذن الله".

وأوضح أن طفلته تحتاج حقنة قيمتها 40 مليون جنيه مصري، كعلاج أبدي من الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني، مشيرا إلى أن التبرعات الشعبية وصلت إلى 14 مليون جنيه مصري من أصل 40 مليونا.

وعن ظهوره مع سيلين ووالدتها رضوي مؤخرا في برنامج "صاحبة السعادة" علق قائلا: "طبعا كنت مبسوط إن في حد وافق إننا نطلع على التليفزيون خصوصا إني عازف فيولينة وبطلع كتير مع الإعلامية الكبيرة إسعاد يونس، فلما طلبت ده رحبوا جدا عشان الناس اللي مش متابعة السوشيال ميديا يعرفوا حالة سيلين وطبعا حصل تغير ملحوظ في الاستعلام اللي بنعمله من البنك".

ومثل عليا وفريدة ورقية، مريضات الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني، اللائي نجحت حملتهن الدعائية في جمع 120 مليون جنيه لعلاجهن، دشنت الصفحة المصرية "باور أوف سوشيال ميديا" حملة تبرعات شعبية جديدة لدعم سيلين تحت وسم "أنقذوا حياة سيلين" و"أنقذوا سيلين" و"ساعدوا سيلين" و"save celien".

والضمور العضلي الشوكي هو مرض سببه خلل في جينات الجسم ويسبب تيبس في العضلات وفي حالة التدهور يؤثر على عضلات التنفس والقلب بما يسبب الوفاة.

يذكر أن الأطفال مرضى ضمور العضلات الشوكي، من النوع الثاني المكتشف إصابتهم بعد 6 أشهر لا يندرجون في المبادرة الرئاسية التي تعالج الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وبالتالي سمحت وزارة التضامن الاجتماعي لمرضى النوع الثاني بفتح حسابات بنكية لجمع التبرعات الخيرية كون العلاج للحالة الواحدة يؤخد في صورة حقنة يبلغ سعرها 40 مليون جنيه.

* تامر حسني يدعم سيلين

دعم الفنان تامر حسني، التبرعات للطفلة سيلين، عبر مشاركة صورتها وحسابات التبرع على صفحته الرسمية فيسبوك، معلقا: "يا جماعه مرض ضمور العضلات منتشر جدا في عصرنا ده ربنا يعافي الجميع تخيلوا لو مليون واحد بس من عدد سكان بلدنا العظيمه لو دفع 30 جنيه بس هيساهم في إحياء طفله في لحظه واحده طفله بتتعذب كل لحظه هي وأهلها".

وتابع: "أمنية حياتي والله العظيم، يتعمل أبليكيشن تحت رعاية الدوله ويتسمى المليون أخ ويبقى على تليفونات الناس اللي هتتبرع مليون واحد هتجيلهم رساله حسب خطورة المرض ونوعه وتكلفته العامة والمطلوب منه وفيه سيستم يقدر يدخل بنفسه يشوف اسمه وتبرعه راح فين وإن المريض اتعالج خلاص وتجيله رساله شكرا صدقتك أحيت نفس بل أسرة كاملة".

واختتم قائلا: "أنا كفنان جاهز لأي جهه هتتبنى الفكره دي إني أكون داعم ليها ومعلن عنها لو الجهه محتاجه ليا شخصيا أو لصوتي إن شالله أنزل ألم التبرعات بنفسي وأخبط على بيت بيت وده لوجه الله ولخدمة شعبنا وأهالينا المحتاجين".