الحكومة تبحث التحديات التي تواجه مرضى جوشيه في مصر وكيفية مواجهتها - بوابة الشروق
الخميس 25 أبريل 2024 8:41 ص القاهرة القاهرة 24°

الأكثر قراءة

قد يعجبك أيضا

شارك برأيك

هل تؤيد دعوات مقاطعة بعض المطاعم التي ثبت دعمها لجنود الاحتلال؟

الحكومة تبحث التحديات التي تواجه مرضى جوشيه في مصر وكيفية مواجهتها

رانيا ربيع:
نشر في: السبت 8 فبراير 2020 - 1:33 م | آخر تحديث: السبت 8 فبراير 2020 - 1:33 م

• الوزراء: الاستجابة لـ200 حالة استغاثة.. وإصدار7 قرارات لعلاج الحالات العاجلة

تابع الدكتور مصطفى مدبولي رئيس مجلس الوزراء، موقف جهود لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء خلال شهر يناير 2020، وذلك خلال تقرير تلقاه من الدكتور حسام المصري المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء، الذي أشار إلى الرصد والاستجابة لأكثر من 200 حالة بالصحف والمواقع الإخبارية، ومواقع التواصل الاجتماعي، ومكتب خدمة المواطنين.

وقال المصري، إن عدد من الحالات تم التعامل معها وردت عن طريق الجمعيات الأهلية ومؤسسات المجتمع المدني، ودور رعاية الأيتام ودور رعاية المسنين، وبوابة خدمة المواطنين برئاسة مجلس الوزراء، وما وصل إليها مباشرة، وذلك من خلال تقديم الخدمات الطبية اللازمة والمساهمة في تكلفة العلاج على نفقة الدولة للحالات الأولى بالرعاية.

وأوضح أن تلك الاستغاثات تعلقت في معظمها بعمليات جراحية وزراعة النخاع وجراحات العظام والعمود الفقري والجلدية والحروق والأجهزة التعويضية، وجراحات العيون وزراعة القرنية، والأمراض النادرة وتوفير فصائل الدم والصفائح الدموية، كذلك تلبية احتياجات المواطنين من الأدوية غير المتوفرة.

ولفت إلى التواصل معها جميعاً، وتلقي التقارير الطبية الخاصة بها من المستشفيات الحكومية والجامعية والعسكرية، وعرضها على اللجنة الطبية العليا بمجلس الوزراء، لتحديد مدى احتياج تلك الحالات للتدخل السريع، حيث صدر بخصوصها 72 قرار علاج على نفقة الدولة من رئيس مجلس الوزراء، وذلك بخلاف قرارات العلاج الصادرة من المجالس الطبية المتخصصة.

ونظرا لزيادة أعداد مرضى جوشييه بمصر (وهو مرض وراثي نادر ناتج عن عيب خلقي في التمثيل الغذائي يؤثر في كل أعضاء الجسم مما يؤدي لتدهور متزايد في جودة الحياة ووفاة حتمية لمعظم الحالات، حيث تعد مصر الأولى جغرافياً على مستوى العالم من حيث نسبة تواجد المرضى)، أشار المصري إلى أنه تم الاجتماع مع نخبة من أساتذة الأمراض الوراثية وأساتذة طب الأطفال بجامعات بمصر لمناقشة أهم التحديات التي تواجه مرضي جوشيه في مصر، وكيفية مواجهتها حفاظا على حياة المرضى، حيث يتم علاج مرضى جوشيه بـ7 مراكز متخصصة بجامعات (القاهرة، عين شمس، الزقازيق، المنصورة، الفيوم، الإسكندرية، أسيوط)، ويتم استخراج قرار علاج على نفقة الدولة من المجالس الطبية المتخصصة بتكلفة أكثر من 200 مليون جنيه مصري سنوياً.

وفي إطار متابعة مشروعات التطوير بالمستشفيات الحكومية، قال المصري إنه قامت لجنة من مكتب المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء بزيارة هادفة لواحدة من أعرق وأقدم المستشفيات الجامعية للأطفال في الشرق الأوسط "مستشفى الأطفال الجامعي بالمنيرة - أبو الريش المنيرة"، حيث يقدم العديد من الخدمات الطبية المتميزة للأطفال ابتداء من الكشف وحتى صرف العلاج مجاناً؛ وذلك للوقوف على احتياجات المستشفى وعرض خطة التطوير الخاصة بها، ومتابعة لأهم التحديات التي تواجههم لرفع المعاناة عن كاهل المرضى وتقديم أفضل الخدمات الطبية الممكنة.

وأضاف المصري أنه في إطار ما أسفرت عنه نتائج اجتماع لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة الوزراء مع لجنة من كبار أساتذة زراعة النخاع بمصر في شهر نوفمبر لعام 2019 الخاص بدراسة ومناقشة التحديات التي تعوق حالات زراعة النخاع ذات التوافق النصفي، والعمل على إيجاد حلول سريعة لها لإنقاذ أكثر من 250 حالة سنوياً؛ تم استصدار 7 قرارات من رئيس مجلس الوزراء لاستكمال نفقات العلاج الخاصة بالحالات العاجلة "لعمليات زراعة النخاع ذات التوافق النصفي".

ولفت إلى أنه في ظل التعاون المثمر والشراكة المجتمعية بين لجنة الاستغاثات الطبية و"مستشفى الناس" الخيري بشبرا الخيمة ومع تزايد الاستغاثات الطبية لأطفال يعانون من عيوب خلقية بالقلب؛ تم الاستجابة لجميع الحالات المرضية (بإجمالي 8 حالات)، وإجراء العمليات الجراحية فعليا لعدد منهم، وتحديد موعد إجراء العمليات الجراحية والمتابعة الدورية للحالات الأخرى.

ونوه بأن لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء تتابع باهتمام بالغ ظاهرة (التعذيب والعنف ضد الأطفال)، والتي تتنشر أخبارها على مواقع التواصل الاجتماعي؛ حيث يتم التنسيق مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن الاجتماعي والتواصل مع المستشفيات للاطمئنان على حالات الأطفال، والتأكيد على تقديم الخدمات الطبية اللازمة ومتابعة الحالة الصحية والنفسية للأطفال.

وأشار إلى أن اللجنة تمكنت من رصد عدد من (الحالات المشردة "بلا مآوي") من مواقع التواصل الاجتماعي والتي تحتاج الي رعاية صحية وبالتعاون مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن تم التنسيق مع المستشفيات لاستقبال تلك الحالات وتقديم كل الرعاية الصحية اللازمة لها ونقل البعض إلى دور الرعاية الاجتماعية.

وأضاف المصري أن اللجنة تقوم بمتابعة ما ينشر من استغاثات من رواد مواقع التواصل الإجتماعي (لطلب الحضانات والرعايات المركزة وأكياس الدم ومشتقاته)، حيث تقوم اللجنة بالتواصل والتنسيق مع خدمة طوارئ وزارة الصحة "137" وبنوك الدم الإقليمية لتوفير ما يلزم في مثل هذه الحالات.

وأوضح المصري أنه نظرا لانتشار استغاثات على صفحات التواصل الاجتماعي من نقص بعض الأدوية الهامة لحياة المرضى، والمطالبة بتوفيرها، وفي إطار التنسيق بين لجنة الاستغاثات الطبية وبين بعض الجهات المعنية، فقد تم الاجتماع مع الدكتور تامر عصام (رئيس هيئة الدواء المصرية) لدراسة أسباب نقص بعض الأدوية وكيفية توفيرها بصورة عاجلة للمرضى، مع تلاشي أسباب نقصها في المستقبل.



قد يعجبك أيضا

شارك بتعليقك