وقعت الكاتبة هبة هنداوي، أمس الأحد، على كتابها الأحدث "أنا وابني وست أرجل" الصادر عن دار الشروق، بمقر جناح الشروق بمعرض القاهرة للكتاب، بحضور طفلها "محمد" بطل الكتاب، وعدد كبير من القراء.

وقالت هنداوي إن الكتاب تجربة شخصية من رحم المعاناة التي عاشتها مع طفلها ذي الأعوام الثمانية، بعدما عرفت إصابته بمرض نادر يُدعى "تنخر العظام أو "ليج كالفيه برثز"، وهو قصور للدورة الدموية في عظمة الفخد، يسبب تآكل في رأس العظمة، ويؤدي إلى العرج، لتدخل بعد ذلك فى رحلة مضنية من الخوف والترقب والقلق، بحثًا عن حل للعلاج.

وأضافت صاحبة "أنا وابني وست أرجل"، إن البداية كانت عندما لاحظت عرج بسيط في رجل ابنها، يظهر يومًا ويختفي يومًا أخر، ويتوقف أحيانًا ثم يستأنف السير، معتقدة أن ذلك من تأثير شد عضلي بسبب نشاطه ومجهوده في لعبة "الكونغ فو"، لكنها بدأت تشعر أن الأمر أكبر من ذلك وبأن حال ابنها ليس على ما يرام، حيث كان يعرج أحيانًا ويجر رجله وهو يجري في الملعب، كما شاهدته يمسك بـ"درابزين السُلم"، وهو يصعد كأنه شيخ في السبعين من عمره وليس ابن السبعة أعوام، لتقرر أن الأمر في حاجة لفحص طبي سريع، لاكتشاف سر العرج المفاجئ ومعرفة شكوى صغيرها.

وتابعت: بدأنا رحلة البحث وزيارة العيادات المتخصصة وعمل الآشعة السينية وفحوص الرنين المغناطيسي، ليخبرها الطبيب أن ابنها مصاب بمرض نادر يسبب تآكل العظام، مضيفة "كانت مهمتي المستحيلة معرفة سبب هذا التآكل وما هو التشخيص الدقيق والعلاج لذلك، لأقضي الوقت الذي سبق موعد زياتي للطبيب المختص، في البحث على الشبكة العنكبوتية "الإنترنت" بين التصديق والكذب، حيث كانت صفات ذلك المرض الغريب النادر تنطبق تمامًا على ابني، ولكن من هول ما قرأت تمنيت لو أني مخطئة، لو أني لا أتقن الإنجليزية التي وجدت كل الأبحاث والمعلومات مكتوبة بها، لو أني لا أفهم ما اقرأ، ولكن للأسف هذا ما أكده الطبيب، نعم هو مرض نخر العظام "برثز": ليس له علاج في الوقت الراهن، ولا نملك سوى متابعة الحالة بالآشعة؛ وأنهى الطبيب الزيارة.

وتكمل: "لابد أن هناك حلا في مكان ما، وكنت أتفنن في البحث عبر محركات البحث، فتارة أكتب اسم المرض وتاره عبارة أخرى مرتبطة بالمرض، لأحصل على مزيد من المعلومات، وكلما قرأت ازداد همي، حتى تواصلت مع مجموعة دعم ومساندة لمرض "برثز" من أستراليا ونيوزيلندا، كانوا آباءا وأمهات ومرضى سابقين، قبلوا انضمامي وعرفت منهم الكثير من المعلومات وحلول المشكلات اليومية، قبل أن أبدأ رحلة العلاج مع الطبيب المختص، الذي أخبرنا أنا وزوجي أن طفلي سيسير مستعينًا بعكازين لمدة شهرين، وطلب الموافقة على التدخل الجراحي في أسرع وقت".

واختتمت هنداوي حديثها قائلة إن "هذه التجربة علمتنا الكثير، وقد قررت نقلها إلى الناس لشعوري أنها تقدم شيء جديد ومفيد للآخرين، عسى أن يكون معينًا لكل أم تغير بها الحال لتصبح بين عشية وضحاها أما لطفل مريض، ولعله يكون هاديًا لأب في طريق مظلم".