استكملا لحملات التبرع الشعبية التي انطلقت العام الماضي، لإنقاذ مرضى أطفال الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني، مثل علياء وفريدة ورقية وآدم وسيلين، تتواصل الجهود الآن لإنقاذ الطفلة مكة، حيث تعد أول حملة لطفلة مريضة ضمور في 2023.

وأعلنت صفحة "باور أوف سوشيال ميديا" التي يتولى فريقها الخيري قيادة حملات التبرعات للأطفال مرضى الضمور العضلي الشوكي الثاني، تفاصل حالة الطفلة مكة، حيث أصيبت بضمور العضلات الشوكي، وتحتاج لعلاج يسمى "سبينرازا"، وهو عبارة عن 6 حقن في النخاع الشكوي، لإنقاذ حياتها.

وذكرت الصفحة في منشور لها اليوم، أن تكلفة العلاج تبلغ مليون و600 ألف جنيه شاملة مصاريف الحقن بالمستشفى وفتح غرفة الرعاية.

وبدأت الحالة الصحية للطفلة مكة، تتأثر تدريجيا، مما جعلها تتردد لزيارة المستشفيات بسبب طبيعة المرض الذي يؤثر على عمل الجهاز التنفسي.

وأفادت الصفحة بأن التبرعات وصلت حتى الآن 234 ألف جنيه، ويتبقى مليون و366 ألف جنيه.

وتتبع جميع حسابات التبرع للأطفال مرضى الضمور العضلي الشوكي، لإشراف وزارة التضامن الاجتماعي، حيث يمكن تحويل أموال التبرعات عبر حسابات بنكية أو رقم فوري مخصص للحالة المريضة.

وشارت الصفحة إلى أنه يمكن التبرع لمساعدة الطفلة مكة، عبر الذهاب لأي محل بقالة وتحويل المبلغ عبر شبكة فوري على رقم 90004.

* آدم وسيلين وعلياء.. سواعد المصريين و100 متطوع ينقذون 5 أطفال ضمور خلال عام 2022

شكل الأطفال رقية والتوأم عليا وفريدة وسيلين، وآدم عماد، قصة نجاح كبيرة تحققت على أرض الواقع لحلم علاج أطفال مرضى الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني في مصر خلال عام 2022.

وكانت رقية أول طفلة من ضمور العضلات، تنجح الصفحة، في جمع مبلغ 40 مليون جنيه لها من تبرعات المتابعين، لإنقاذها من مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، وتم اكتمال المبلغ في يناير الماضي، وحقنها بالعلاج.

في أغسطس الماضي، وصلت تبرعات المصريين إلى 80 مليون جنيه، لعلاج علياء وفريدة توأم ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني.

أيضا في أكتوبر الماضي، استطاعت التبرعات الشعبية بالذهب والملابس والجاليات العربية في دول مختلفة، إنقاذ الطفلة سيلين، وحقنها بالحقنة الحسنية بعد جمع 40 مليون جنيه.

وأخيرا في منتصف ديسمبر الماضي، اكتملت تكلفة علاج الطفل "آدم عماد" مريض ضمور العضلات الشوكي؛ لتوفير علاج السنة الأولى فقط، الذي يكلف مليون و100 ألف جنيه.

وكان من المفترض أن يتلقى الطفل آدم الحقنة الجينية البالغ ثمنها 40 مليون جنيه مثل علياء وفريدة وسيلين ورقية مريضات الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني، لكن قرر الأطباء تغيير برتوكول العلاج له إلى دواء (ريسديبلام) يؤخذ مدى الحياة، وليس لمرة واحدة كالحقنة الجينية، وبالتالي سيبقى آدم في خوف من المستقبل المجهول طيلة حياته وفي حاجة مستمرة للتبرعات.

* علاج باهظ.. ماهو مرض الضمور العضلي الشوكي؟

الضمور العضلي الشوكي بنوعيه الأول والثاني، هو مرض سببه خلل في جينات الجسم ويسبب تيبس في العضلات وفي حالة التدهور يؤثر على عضلات التنفس والقلب وهو ما يسبب الوفاة.

ويحدد الأطباء علاج المرض إما بدواء شراب يبلغ التكلفة الكلية له مليون و100 ألف جنيه خلال عام، أو العلاج بحقنة مرة واحدة في العمر، يبلغ سعرها لعلاج ضمور العضلات من النوعين الأول والثاني 40 مليون جنيه، وتستورد من الخارج بالطلب، ويلزم أخذها قبل إتمام الطفل سن العامين لضمان فعاليته، وفي حال تأخر لما بعد العامين يؤدي لانتشار أكبر لضمور العضلات قد يطال عضلات التنفس والقلب ويؤدي للوفاة.