بعد أن تصدرت قضية الطفلة رقية مريضة ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، مواقع التواصل الاجتماعي هذا الأسبوع، وجمع المواطنين تبرعات لها بقيمة 40 مليون جنيه ثمن حقنة الضمور، تصدرت قصة التوأم علياء وفريدة المصابتين بنفس المرض صفحات التواصل الاجتماعي، وحظت باهتمام ومشاركات واسعة للمساعدة في جمع التبرعات لهما.

انقذوا علياء و فريدة - save Aliaa & farida

وتبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و5 شهور ونصف، وتعانيان من "ضمور العضلات الشوكي" والذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 شهور، بعدما لاحظ الوالدان تأخرًا حركيًا تعاني منه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ومن ثم أُجريت عدد من الفحوصات كان آخرها رسم أعصاب وعضلات، ليكتشف الولدان أن طفلتيهما مصابتان بـ "ضمور العضلات الشوكي " وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة و البلع والتنفس، وحال تدهور الحالة قد تصل للوفاة.

* 3 شهور متبقية لإنقاذ الأختين مقابل 80 مليون جنيه

وأشارت الأم في تصريحاتها لـ "الشروق"، إلى أنها تحتاج لجمع 80 مليون جنيه، لأن الطفلة الواحدة تحتاج لحقنة ثمنها بعد ارتفاع سعر العملة يقارب الـ 40 مليون جنيه مصري، وهي حقنة تحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابة، عن طريق الوريد ولمدة ساعة لإدخال جين سليم بديل عن جين"smn1" المفقود، المسؤول عن الحركة في كل عضلات الجسم.

وأشارت إلى أن الطفلتين تبلغان عام و9 شهور، وأنه في حال تأخر الحصول على الحقنة قبل عامين، فإن الأعراض ستزداد للأسوأ وستصل لعدم القدرة على الحركة بشكل كامل حتى تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا كلما يتم تجنب تلك الأعراض.

وأطقلت والدة الطفلتين صفحة لدعمهما، تحمل اسم "حملة إنقاذ حياة علياء وفريدة"، حيث دشن رواد موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" وسوما تضامنية لإنقاذ الطفلتين، مثل وسم "أنقذوا عليا وفريدة"، و"مبادرة ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين".

* استغاثات منذ فبراير الماضي

في 28 فبراير الماضي، وجهت السيدة آية، والدة التوأم علياء وفريدة استغاثة بالرئيس عبد الفتاح السيسي، لإنقاذ حياة طفلتيها.

وأضافت في تصريحات لـ "الشروق"، أنها رُزقت بعلياء وفريدة بعد صبر 7 سنوات دون إنجاب، وأن مرض الضمور العضلي الشوكي يهدد حياتهما وينذر بوفاتهما في حال لم تتلقِ كل منهما حقنة يبلغ سعر الواحدة منهما 40 مليون جنيه مصري.

* فتح حسابات للتبرع

أعلنت أسرة الطفلتين علياء وفريدة المعروفتين إعلاميا بتوأم الضمور العضلي الشوكي، عن فتح حساب للتبرع لجمع تكلفة حقنتين لعلاج الضمور مدى الحياة يصل سعرهما لـ 80 مليون جنيه مصري.

ويتم التبرع عبر بنوك "سي أي بي" باسم "علياء محمد حسين"، (100052661158)، وباسم "فريدة محمد حسين"، (100052660868)، وفي بنك مصر باسم "علياء وفريدة محمد حسين محمد سليمان"، بحساب رقم (4640001000012398)، والبنك الأهلي المصري باسم "الطفلتين علياء وفريدة محمد حسين" بحساب رقم (1469551439731400016).

حملة إنقاذ حياة علياء و فريدة

* تامر حسني يدعم عليا وفريدة
ودعم الفنان تامر حسني التوأم علياء وفريدة عبر نشر أرقام حسابات التبرع عبر حسابه الرسمي على مواقع التواصل الاجتماعي، متمنيا الشفاء العاجل لهما.

حملة إنقاذ حياة علياء و فريدة

* مباردة الرئيس لإنقاذ أطفال ضمور العضلات لا تشمل علياء وفريدة ورقية

وكان الرئيس عبد الفتاح السيسي، أطلق مبادرة في يونيو من العام الماضي، لتوفير الحقن الباهظة لأطفال الضمور الشوكي، ولكن لمن يتم اكتشاف إصابتهم تحت الـ 6 شهور، وهو النوع الأول من المرض، ليحصل كل طفل مصاب على حقنة بـ 3 ملاين جنيه، أما علياء وفريدة ورقية فأصبن بالنوع الثاني الذي يتم اكتشافه بعد 6 شهور، وبالتالي واجه الأهل رفض التأمين الصحي لصرف الحقنة، ولم يتبقِ سوى طرق واحد أمام الأسر، وهو فتح حسابات تابعة لوزارة التضامن وجمع التبرعات.

وتوفر الدولة حقنة ضمور العضلات التواضع الثاني للأطفال تحت سن 6 شهور، عبر شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، وفق ما ذكرت وكالة أنباء الشرق الأوسط، بالإضافة للكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.

* نظرة عن مرض ضمور العضلات الشوكي

قالت آية والدة التوأم علياء وفريدة لـ "الشروق" إن مرض ضمور العضلات الشوكي الذي تعاني منه الطفلتان، هو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين "smn1" المسؤول عن كل عضلات الجسم وبينا المسؤولة عن التنفس والبلع، أي كل حركة تحدث في الجسم، وفي حال لم يتم علاجه سيؤدي لضمور العضلات الكلي ثم الوفاة.

وأضافت آية أن مرض الضمور العضلي الشوكي له 4 أنواع، وأن طفلتيها مصابتان من النوع الثاني، الذي تظهر أعراضه بعد 6 شهور من الولادة، والذي ظهرت أعراضه في الشهر السابع، مثل عدم التحكم في الرجلين ومع مرور شهور ظهرت مشكلة التأخر في الحركة.

وعبرت: "فريدة كانت بدأت تحبي وبالرغم من ذلك اكتشفت إصابته بنفس مرض اختها علياء بعد تشخيصها بشهر، في الوقت الحالي الحبو قل والرعشة زادت في اليدين والقدمين وعدم القدرة على الوقوف بسبب ثني الركبة اللإيرادي".