بعد أن تصدرت قضيتها مواقع التواصل الاجتماعي هذا الأسبوع، تحت وسم "انقذوا رقية"، استطاعت أسرة الطفلة رقية، مريضة ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، أن تجمع لها ثمن الحقنة المعالجة من المرض، 40 مليون جنيه مصري.

يأتي ذلك بعدما حظت منشورات صفحة دعم رقية على فيسبوك، بتفاعلات واسعة من رواد مواقع التواصل الاجتماعي في مصر، ما دفعهم للتبرع لجمع المبلغ داخل حسابات باسم الطفلة في عدة بنوك، بإشراف وزارة التضامن الاجتماعي.

تبلغ رقية من العمر سنة و10 أشهر، وهي بين عشرات الأطفال المصريين المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، الذي يتم اكتشافه بعد سن 6 أشهر، وهو ما يجعله غير مستهدف من المبادرة الرئاسية لعلاج الأطفال من الضمور، التي تتيح حقنة العلاج الباهظة للمصابين من عُمر يوم إلى 6 شهور فقط.

محمد رضا، والد رقية، من الإسكندرية، قال في تصريحات سابقة لـ"الشروق"، إن ابنته مصابة بضمور العضلات الشوكي الذي يسبب دمار العضلات في الجسم، ويتطلب علاجه حقنة باهظة الثمن بقيمة 40 مليون جنيه مصري، قبل إتمام ابنته سن العامين.

وأوضح أنه اكتشف إصابة ابنته في سن عام، مشيرا إلى أن المرض جيني نادر يؤثر على الحركة، ثم عضلات البلع والتنفس والقلب، متابعا: "وللأسف لو ماتلحقش؛ يُسبب الوفاة".

وأضاف، لـ"الشروق"، أن علاج المرض حقنة تسمى "زولجين"، وتعبر أغلى علاجا فى العالم، وتُعطى مرة واحدة فى العمر للطفل قبل بلوغه سن العامين، وسعرها 2.5 مليون دولار، أي نحو 40 مليون جنيه مصري.

وتابع أن حالة الطفلة تتجه إلى الأسوأ كل يوم، حيث يؤثر المرض على عضلة جديدة في جسمها، رغم تناولها الفيتامينات.

ووجه جد الطفلة رقية، الشكر لكل من ساهم في جمع التبرعات أو تبرع لحفيدته لإنقاذ حياتها من المرض، وذلك من خلال فيديو مسجل عبر فيسبوك.

• وفاء عامر: اكتمال المبلغ حسسني إني ملكت الدنيا كلها

استضافت الفنانة وفاء عامر في منزلها، أسرة رقية وعددا من الصحفيين، وظهرت في بث مباشر يوم أمس لجمع التبرعات للطفلة رقية، وبالفعل نجحت في ذلك.

وعبرت الفنانة عن سعادتها الكبيرة، بعد اكتمال حملة التبرع لعلاج الطفلة رقية، التي تعاني من ضمور في العضلات، حيث تم جمع أكثر من 40 مليون جنيه تكلفة علاج الطفلة خلال ساعات قليلة.

وأضافت، في تصريح خاص لـ"الشروق"، أنها عندما علمت بأن علاج رقية يتكلف 40 مليون جنيه، انتابها شعور بالقلق كون المبلغ كبير جدا، لكنها تبنت فكرة دعم رقية إلى آخر لحظة، قائلة: "لما شفت اكتمال المبلغ عيطت كأني ملكت الدنيا كلها".

وأشارت إلى سعادتها الغامرة بمشاركة الجميع في حملة إنقاذ رقية، حيث ظل هاشتاج "انقذ رقية" متصدرا مواقع التواصل الاجتماعي خلال اليومين الماضيين، متمنية أن يكون هناك حملة توعية كبيرة من خلال التلفزيون، فهناك الكثير من الأطفال يعانون من هذا المرض.

• ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟

مرض ضمور العضلات الشوكي هو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين "smn1" المسؤول عن كل عضلات الجسم، وإذا لم يتم علاجه؛ يؤدي لضمور العضلات الكلي ثم الوفاة.

مرض الضمور العضلي الشوكي له 4 أنواع، بينها النوع الثاني، الذي تظهر أعراضه بعد 6 شهور من الولادة، مثل عدم التحكم في الرجلين، ومع مرور الوقت تظهر مشكلة التأخر في الحركة.

وتتوالى عشرات الحالات من الأطفال دون سن العامين المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، الذي لا يدخل في المبادرة الرئاسية لعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي.