يطلق المركز المصري للحق في الدواء، مبادرة مجتمعية من المجتمع المدني، من أجل إنقاذ 700 ألف مريض من مرضى الدوشين، أو ضمور العضلات، الذين يواجهون خطر الموت بسبب عدم وجود أي برامج علاجيه لهم أو أقسام تتعرف على مرضهم، وتبدأ في التعامل معهم للحفاظ على صحتهم.

وقال المركز في بيان له: «في وقت يعاني المرضى، تتجاهل وزارة الصحة مشكلاتهم بشكل تام، رغم اجتماع المرضي مع وزير الصحة منذ أكثر من عام»، مشيرًا إلى انتهاك كل حقوق المرضى الاجتماعية والصحية والاقتصادية، بسبب تبعات المرض الذي يفقد المريض كامل حركته.

وأضاف أن حقوق مرضى ضمور العضلات يجب أن تُلبى من الأجهزة الرسمية العاملة في مجال الصحة، وبمساهمات المجتمع المدني، مع تعريف الإعلام، بحقوق مرضى الدوشين والحفاظ على حياتهم، ومن بين تلك الحقوق علاج مرضى ضمور العضلات على نفقة الدولة، وعمل قسم للضمور في كل مستشفى جامعي بالمحافظات، ويشمل وحدة علاج طبيعي، وأن يكون إجراء تحليل الجينات مجانًا أو بسعر في متناول الجميع، وكذلك توفير وتسجيل الأدوية التي ظهرت في الدول الأجنبية لبعض أنواع الضمور، وتوفير الأجهزة التعويضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط.

وأوضح أن مرض الدوشين، الذي احتفل العالم بيومه العالمي من أيام، يُعرف علميًا أنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني "Duchenne muscular dystrophy"، هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.

وبحسب منظمة الصحة العالمية، فإن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة، لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر، وقد تتأخر تلك الأعراض في بعض الحالات، كثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن أحيانًا يكون ذكائهم طبيعي أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.

وأشار إلى تشخيص آلاف المرضى في مستشفيات مصر باعتبارها مرضى ضمور عضلات، لا ينتهي مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصي أو قسم متخصص لعلاجه، ولا توجد مستشفيات وأقسام متخصصة في علاج المرض الذي يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم وعلى أسرهم.

وقال المركز، إن انتشار مرض الدوشين في مصر هو بسبب انتشار زواج الأقارب؛ ليصيب أسر بكاملها فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب زيادة نشاط المرض، وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.