عندما يدخل السكري من النوع الأول بيت عائلة ما فإنه يصيب جسد الطفل الصغير، ثم يتسلل ليدخل حياة الأسرة فيعيد تشكيلها بالكامل من جديد، ويختبر قدرتها على التكيف، كاشفًا عن تحديات تتجاوز العلاج لتطول المدرسة والاندماج الاجتماعي والصحة النفسية، وأمور كثيرة غير ذلك يكشفها أهالي بعض الأطفال المصابين في تصريحات خاصة لـ "لشروق" تتناول تفاصيل معاناتهم الحياتية اليومية، والحقيقة التي لا يعلمها الكثيرون من الذين يعتقدونه مجرد مرض كغيره يمكن التعايش معه بقليل من الالتزام.

"أشعر كما لو أنني في حرب مستمرة".. بهذه الكلمات تروي إيمان السعيد تجربتها لـ"الشروق" موضحة أنها لم تتخيل يومًا أن تشخيص ابنتها نور التي لم تتجاوز الخامسة من عمرها آنذاك بالسكري من النوع الأول سيقلب تفاصيل حياتهما رأسًا على عقب، ويجعل يومهما يبدأ وينتهي بحسابات السكر وجرعات الأنسولين ومواعيد الوجبات، بعدما اضطرت إلى ترك عملها والتفرغ لرعاية طفلتها التي ابتعدت بدورها عن الحضانة وأقرانها لفترة طويلة.

وتصف اللحظة التي عرفت فيها بإصابة ابنتها بأنها نقطة تحول قاسية في حياة الأسرة، خاصة بعدما استدعت حالتها دخول المستشفى والرعاية المركزة لمدة أسبوع نتيجة الارتفاع الشديد في مستوى السكر بالدم، وتحولت هذه الأزمة الصحية إلى بداية لرحلة طويلة من البحث والتعلم والتأقلم امتدت إلى إعادة تنظيم أبسط تفاصيل الحياة اليومية للتعامل مع المرض، حيث كانت إيمان في البداية تضطر إلى الاستيقاظ قبل موعدها المعتاد بساعتين لمتابعة حالة ابنتها وضبط مواعيد الأنسولين وفقًا للتعليمات الطبية، كما كانت تقضي ساعات الليل في مراقبة مستويات السكر خوفًا من حدوث هبوط مفاجئ أثناء النوم، ثم بدأت مع مرور الوقت تتعلم كيفية تقدير كميات الطعام وحساب ما تحتاجه طفلتها من الأنسولين حتى أصبحت قادرة على إدارة جانب كبير من تفاصيل الرعاية اليومية.

وكان التحدي الأكبر بالنسبة لها يتمثل في القلق الذي لا يتوقف والشعور الدائم بالمسئولية والخوف من التقصير، حيث تقول إيمان إن هناك ليالي كثيرة كانت تظل فيها مستيقظة حتى الواحدة أو الثانية صباحًا للاطمئنان على ابنتها، بينما كانت تخشى النوم بعد إعطائها جرعة تصحيحية حتى تتأكد من استقرار مستوى السكر، كما كان أكثر ما يؤلمها هو أن تأثير المرض امتد إلى الحالة النفسية لطفلتها التي لا تزال تجد صعوبة في تقبل اختلاف نظام حياتها عن أقرانها عندما ترى الأطفال يتناولون أطعمة لا تستطيع الحصول عليها بالطريقة نفسها أو في الأوقات ذاتها، وتبدأ في طرح أسئلة تضعها أمام تحدي نفسي لا يقل صعوبة عن التعامل مع التقلبات اليومية للمرض، حيث تكرر عبارات مثل: "ليه أنا اللي جالي سكر وصحابي لأ"، و"أنا عملت إيه غلط؟" "ليه أنا اللي بتشك وبتوجع كل شوية؟".

ووصفت الأم السكري بأنه مرض ملعون يمكن أن يحفزه أي شيء مهما حاولت التحكم به، حتى أي مشاعر غضب أو خوف أو رؤية طفلها لجدال بينها وبين والدها كفيل بأن يرفع السكري لدى ابنتها، ومن ناحية أخرى يجعلها تخشى أنها لا تستطيع السيطرة عليه وحدوث مضاعفات تلحق الأذى بطفلتها، ويجلها إحساس المتابعة المستمرة تلك بأن تشعر وكأنها في حرب متواصلة.

وأشارت إيمان كذلك إلى أن القلق يمتد إلى المدرسة وذلك بعدما اضطرت إلى إبعاد ابنتها عنها لفترات بسبب عدم قدرتها على الاطمئنان إلى تعامل المعلمين مع حالات ارتفاع السكر أو انخفاضه، وتقول إنها كانت تصطحب ابنتها أحيانًا إلى المدرسة ثم تعود لتجد مستوى السكر لديها مرتفعًا بشدة دون أن يكون هناك إشراف كافٍ لمتابعة حالتها، وهذا الأمر دفعها إلى التردد في استمرار انتظامها الدراسي.

• من الخوف إلي التعايش
وتتشابه بعض تفاصيل هذه التجربة مع رحلة والد الطفل يمان، الذي أصيب ابنه بالسكري في الرابعة من عمره، ليجد نفسه أمام مسئولية جديدة لم يكن مستعدًا لها في ظل عدم امتلاك الأسرة المعرفة الكافية في البداية بكيفية التعامل مع المرض، حيث يقول الأب إنهم اعتقدوا في البداية أن التعايش مع السكري يعني حرمان الطفل والأسرة من كثير من الأطعمة، بينما اكتشفوا تدريجيًا أن الأمر لا يتعلق بالحرمان بقدر ما يرتبط بالوعي وفهم طبيعة المرض، ومعرفة كيفية التعامل مع الطعام والأنسولين ومتابعة مستويات السكر.

ويضيف والد يمان بأن الليل يعتبر من أكثر الفترات صعوبة بالنسبة للأسرة، حيث يتعرض يمان أحيانًا لانخفاض السكر أثناء النوم مما يضطر والده إلى إيقاظه وتقديم العصائر أو الأطعمة المناسبة للتعامل مع الهبوط، وقد يستغرق هذا الأمر من 15 إلى 30 دقيقة حتى يستجيب الطفل ويستطيع تناول ما يقدم إليه، وعلى عكس التجربة الأولى، حيث استعانت أسرة يمان بمستشعر لمتابعة مستويات السكر، وهذا ساعد الأب على اكتشاف التغيرات مبكرًا سواء بالارتفاع أو الانخفاض والتدخل قبل تفاقمها.

ويتابع بأن التحدي الأكثر إيلامًا بالنسبة لهم كان مرتبطًا بالمدرسة، حيث اضطر الأب إلى إخراج ابنه من الروضة في البداية لعدم معرفتهما بكيفية التعامل مع حالته، ثم واجه صعوبة في العثور على مدرسة تقبل استقباله بعدما رفضته مدارس عدة بسبب وضعه الصحي، لكنه وجد مدرسة تقبل الطفل وتتعامل مع احتياجاته بعد رحلة من البحث، كما أنه بدأ تدريب ابنه خلال العطلة على استخدام قلم الأنسولين وإعطاء نفسه الجرعة حتى يستطيع الاعتماد على ذاته تدريجيًا في ظل عدم السماح للمعلمة بإعطائه الحقنة وفقًا لنظام المدرسة الذي تحدث عنه الأب.

ويؤكد أن تعاون المعلمة وإدارة المدرسة أحدث فارقًا كبيرًا في تجربتهم بعدما أصبحت تتواصل معهم عند ملاحظة أي تغير في حالة الطفل، وتستجيب لتوجيهاتهم بشأن التعامل معه، لافتًا إلى مشكلة أوسع تتمثل في ضعف الوعي بالسكري داخل البيئة المدرسية، وغياب الممرضين المدربين أو برامج التوعية التي تشرح للطلاب والمعلمين كيفية التعامل مع زميل مصاب بالمرض، محذرًا من أن بعض الأطفال يرفضون ارتداء مستشعرات السكر أو أخذ جرعات الأنسولين أمام زملائهم خوفًا من التنمر والتعليقات الجانبية.

• حين يتحول المرض إلى وصمة اجتماعية
كما تكشف تجربة النجم الأمريكي روميو ميل، الذي أصيبت ابنته ريفر روز بالسكري قبل أن تتجاوز 18 شهرًا من عمرها جانبًا آخر من المعاناة التي لا تتوقف عند الأعباء الصحية أو متطلبات الرعاية اليومية، حيث تمتد إلى نظرة المجتمع والتصورات الخاطئة المحيطة بالمرض وخصوصًا الاعتقاد بأنه نتيجة الإفراط في تناول السكريات أو اتباع نظام غذائي غير صحي.

وبحسب ما نشره موقع Beyond Type 1، بدأت رحلة الأسرة بأعراض لم تستطع تفسيرها في البداية بعدما لاحظوا كثرة التبول والعطش المستمر والتعب الشديد والانخفاض السريع في الوزن، واعتقدوا أنها أعراض نزلة برد قوية، لكن كشفت الفحوصات فيما بعد إصابة الطفلة بالحماض الكيتوني السكري لتدخل المستشفى وتبدأ رحلة العلاج.

وبعدها عانت الأسرة من صدمة التشخيص بجانب معاناة أكبر تمثلت في التعليقات والانتقادات عبر الإنترنت التي تضمنت تساؤلات واتهامات تتعلق بطعام الطفلة وطريقة تربيتها، وهو ما دفع ميلر إلى التحدث علنًا عن تجربته، موضحًا أن السكري من النوع الأول مرض مناعي ذاتي ولا ينتج عن تناول السكريات أو أخطاء التربية.

كما قرر الأب مع مرور الوقت تحويل تجربته الشخصية إلى مبادرة توعوية بعدما لاحظ خوف ابنته من المشاركة في أحد أنشطة الباليه بسبب الأجهزة التي ترتديها لمتابعة حالتها وضخ الأنسولين، وخشيتها من عدم فهم الأطفال الآخرين لطبيعة تلك الأجهزة، ومن هنا جاءته فكرة تأليف سلسلة كتب للأطفال بعنوان My Little Rocket، أو صاروخي الصغير، بهدف تعريف الأطفال بأجهزة السكري بطريقة مبسطة وإيجابية، ومساعدتهم على تقبل اختلاف زملائهم المصابين بالمرض بدلًا من النظر إلى أدوات العلاج باعتبارها مصدرًا للخجل أو الاختلاف في محاولة لخلق أثر أوسع، ومستفيدًا من شهرته ومنصاته للتوعية بالسكري ومساندة الأسر التي تمر بالتجربة نفسها.

• مسئولية مجتمع بأكمله
وتكشف هذه الحكايات أن التعامل مع السكري من النوع الأول يحتاج إلى منظومة دعم متكاملة تبدأ من الأسرة وتمتد إلى المدرسة والمجتمع، وفي هذا الشأن، تؤكد داليا الحزاوي الخبيرة التربوية ومؤسس ائتلاف أولياء أمور مصر في تصريحات خاصة لـ"الشروق" علي دور المدرسة المهم في رعاية الطلاب المصابين بمرض السكري، و توفير بيئة مدرسية آمنة تراعي ظروفهم الصحية وتساعدهم على ممارسة يومهم الدراسي بصورة طبيعية دون تمييز حتى لا يشعروا بالشفقة .

وتحث على ضرورة الاهتمام بـ"كانتين" المدرسة، والتأكد من توفير منتجات وحلويات مناسبة لاحتياجات الطلاب المصابين بالسكري، والاهتمام بتوفير طبيب داخل المدرسة لمتابعة الحالات الصحية للطلاب، والتدخل عند حدوث أي طارئ، بجانب مراعاة ظروف هؤلاء الأطفال الصحية في الحضور والغياب والتقييمات والامتحانات، ومنحهم المرونة اللازمة إذا استدعت حالتهم الصحية ذلك حتى لا يتأثر مستواهم الدراسي بسبب المرض.

وأشارت إلى ضرورة تأهيل المعلمين وتدريبهم على كيفية التعامل مع الطلاب المصابين بالسكري، والتعرف على علامات هبوط أو ارتفاع السكر، والإجراءات الصحيحة التي يجب اتباعها عند حدوث أي طارئ، مع الحرص على أن يكون التعامل مع الأطفال مصابي السكري قائمًا على الوعي والتفهم، دون مبالغة في التعاطف أو إشعار الطالب بالشفقة حتى لا يشعر الطفل بأنه مختلف عن زملائه.

واقترحت الحزاوي ضرورة تنظيم ندوات توعوية داخل المدارس بمشاركة الأطباء والمتخصصين، ودعوة أولياء الأمور للحضور لتعريفهم بكيفية التعامل الصحيح مع أبنائهم ومساعدتهم على الالتزام بالعادات الصحية المناسبة، كما يجب إشراك الطلاب في هذه الندوات، وتوعيتهم بكيفية مساعدة زميلهم إذا تعرض لهبوط في مستوى السكر، مشيرة إلي أنه يمكن أن تتضمن هذه الندوات أيضًا إرشادات عامة عن التغذية السليمة والنشاط البدني والعادات الصحية حتى يستفيد منها جميع الطلاب.

واختتمت الحزاوي حديثها مؤكدة ضرورة توفير الرعاية والوعي اللازمين للحفاظ على سلامة الطالب مريض السكري و ضمان حقه في التعليم والمشاركة والاندماج مع زملائه دون تمييز، لأن إصابته لا تعني حرمانه من ممارسة حياته المدرسية بشكل طبيعي.