بدأ مجلس النواب مناقشة تقرير من اللجنة المشتركة من لجنة الشئون الصحية ومكتبي لجنتي الشئون الدستورية والتشريعية والخطة والموازنة، بشأن مشروع قانون بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
واستعرضت النائبة أمنية رجب، عضو لجنة الشئون الصحية تقرير اللجنة، خلال الجلسة العامة اليوم، موضحة أنه يهدف إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.
وبموجب مشروع القانون يتم تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح بروتوكولاتت لعلاج تلك الأمراض وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى والمساعدة على انتشارها في أنحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس الإدارة لمجابهة هذه الأمراض.