تحت رعاية وزارة التضامن الاجتماعى؛ عقدت مؤسسة «فرصة حياة» للأعمال الخيرية مؤتمرا صحفيا للإعلان عن إشهارها رسميا وإطلاق أعمالها، باعتبارها أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة فى مصر. وتهدف مؤسسة «فرصة حياة» لرفع نسب شفاء الأطفال المصابين بأمراض نادرة من خلال توفير العلاج لهم مبكرا فى المرحلة الذهبية، التى ينجح خلالها العلاج فى وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل.
يأتى إطلاق مؤسسة «فرصة حياة» مواكبا للاهتمام الكبير الذى توليه الدولة حاليا لعلاج الأمراض النادرة، ودعواتها المتواصلة لتكاتف جهود مؤسسات المجتمع المدنى مع الجهود الحكومية لعلاج هذه الأمراض، وتخفيف الأعباء والمعاناة التى تفرضها هذه الأمراض على الأطفال المرضى وأسرهم. ومن أهم التحديات التى تشكل عبئا كبيرا على أهل المريض، الارتفاع الكبير فى تكلفة العلاج نتيجة استخدام التكنولوجيا الجينية المتطورة فى تطوير هذه الأدوية، التى تحتاج لتجارب إكلينيكية طويلة ومعقدة، بالإضافة لأسباب كثيرة أخرى. وتؤكد كل هذه التحديات على ضرورة تضافر جميع الجهود لتوفير أقصى درجات الرعاية لهؤلاء الأطفال، إلى جانب نشر الوعى المجتمعى بطبيعة تلك الأمراض وخطورتها على حياة الأطفال المصابين بها.
وفى هذا الصدد، أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة «فرصة حياة»، أن تكاتف المجتمع المدنى لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة فى توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسى للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض.